testeNo fundo, somos apenas pais que sofrem e amam

A ONU estabeleceu 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. É uma data em que parentes de pessoas com autismo, terapeutas e interessados fazem campanhas informativas e caminhadas para tornar mais público o tema. Não foi diferente em 2017, principalmente porque caiu num domingo. Foi o início de uma semana de muitas atividades.

Como conto em Meu menino vadio: histórias de um garoto autista e seu pai estranho, sempre admirei a militância a distância, mas nunca consegui me engajar, por timidez e dificuldades de socialização — características afins ao meu filho Henrique, mas com as quais não o ajudo muito.

Não recusei, porém, o convite para participar, no dia 3, de uma mesa na abertura dos eventos da Semana de Conscientização do Autismo realizados pelo Centro Cultural Banco do Brasil no Rio de Janeiro. A instituição tem um ótimo e constante trabalho na área. Participaram duas respeitadas terapeutas ligadas ao método Floortime, Adriana Fernandes e Roberta Caminha, e a atriz Tatiana Henrique, mãe de Apolo. Ele estava no auditório, muito educado e afetuoso.

Depois da fala comovente e contundente de Tatiana, desmoronei. Não consegui me expressar direito, chorei, fui alguém diferente do narrador um tanto cruel que aparece no livro — que é pouco afeito a sentimentalismos, embora emotivo em vários momentos.

Relato isso para dizer que, no fundo do jornalista, do autor de livros, do entrevistado sobre autismo, está o pai inseguro, que quer o melhor para o filho, mas não tem as respostas. É uma procura permanente, com algumas alegrias, mas sofrida.

Ouvindo Tatiana e olhando nos olhos de outros pais e mães que estavam na plateia, senti um misto de proteção e desalento que derreteu minha falsa carcaça de durão. Cada um lida do seu jeito com os autistas que amamos — escrevendo, militando, cuidando. Embora por vezes pareçamos fortes, somos vulneráveis e precisamos de ajuda.

Tentarei estar mais próximo de pessoas que vivem situações semelhantes à minha. Seria bom que muito mais gente se apegasse ao assunto e trabalhasse para um mundo mais tolerante e acolhedor para os autistas. Nossos filhos, e os que ainda virão, merecem.

testePais, autismo e livros, muitos livros

Como os títulos de todos os capítulos de Meu menino vadio: a história de um garoto autista e seu pai estranho são citações de canções brasileiras, pensei escrever um que se chamasse O muito que eu li, o pouco que eu sei. O verso é da música “Mensagem de amor”, de Herbert Vianna. Não escrevi.

O título seria exagerado, pois não li tanto assim sobre autismo. Aliás, li bem menos do que deveria. Fiz, no entanto, o mesmo que muitos pais após receberem o diagnóstico: fui caçando informação às cegas na internet e comprando livros só pelo título — não importava se a abordagem fosse psicanalítica, comportamental ou mesmo espírita.

Caí em muitas arapucas, mas encontrei obras que se mostraram fundamentais para eu começar a entender meu filho. Entre elas, estão Uma menina estranha, autobiografia de Temple Grandin; dois de Oliver Sacks nos quais há capítulos sobre autismo, Um antropólogo em Marte e O homem que confundiu sua mulher com um chapéu; e o romance O estranho caso do cachorro morto, de Mark Haddon.

Por vezes, deparei com livros otimistas demais — ao menos para meu gosto —, como Brilhante, de Kristine Barnett; ou pessimistas demais — até para meu gosto —, como Sinto-me só, de Karl Taro Greenfeld.

Depois de alguns anos, bateu cansaço. Eu andava sem esperanças de ler algo que voltasse a me sacudir quando, em 2015, recebi a indicação de Cartas de Beirute, de Ana Nunes. Trata-se de um livro que influenciou decisivamente o Meu menino vadio. Além dele, claro, há Longe da árvore, de Andrew Solomon, obra monumental que tem um dos capítulos dedicado ao autismo.

Faço, sem constrangimento, propaganda de dois títulos da Intrínseca. O que me faz pular, do adolescente japonês Naoki Higashida, é um relato pungente produzido com a ajuda de um alfabeto de papelão. Aonde a gente vai, papai? é um livrinho repleto de sarcasmo escrito pelo francês Jean-Louis Fournier, pai de dois meninos com deficiência.

Para quem está no início da jornada, recomendo que, antes de estourar o cartão de crédito comprando tudo o que aparecer, faça duas coisas: respire e peça orientação. Ler muito é importante sempre, mas ler bons livros é mais importante ainda. Do pouco que li, é o muito que sei.

testeLançamento do livro Meu menino vadio

O jornalista Luiz Fernando Vianna lançou Meu menino vadio: histórias de um garoto autista e seu pai estranho na Livraria da Travessa em Ipanema, Rio de Janeiro.

Na obra, o autor compartilha a sua experiência, cheia de altos e baixos, momentos de ternura e também de desespero ao lado do filho autista.

Confira a galeria de imagens.

Crédito das fotos: Cristina Granato

testeO menino e o mar

Calhou de o lançamento, no Rio de Janeiro, de Meu menino vadio – Histórias de um garoto autista e seu pai estranho cair em 2 de fevereiro, dia de Iemanjá, a rainha do mar. Feliz coincidência.

Como explico no livro, o mar sempre foi o lugar favorito de Henrique. Acho que nunca teve medo. Criança, já enfrentava as ondas, pulava, mergulhava. E tomava caixotes. Eu tomava junto.

Hoje, com 16 anos, tem força física suficiente para não se deixar derrubar. Mas ainda é conduzido pelas correntezas. Eu nem finco barraca e cadeira na praia. Mochila nas costas, vou andando para o lado que a correnteza o leva. E ele me observa de vez em quando, para se certificar de que alguém está cuidando dele.

A primeira casa em que Henrique viveu era bem perto do mar, no bairro do Leme, no Rio de Janeiro. Essa paixão, portanto, vem desde o berço. Hoje, mora distante. Quando eu digo “vamos à praia”, é difícil ele não se animar. No carro, vai repetindo “má” – ou seja, “mar”, em sua prosódia de autista não verbal.

Eu me pergunto, com frequência, se meu filho gosta da vida que leva – se ele pode, ainda que apenas em algumas ocasiões, ser considerado alguém feliz. Quando o vejo no mar, sinto que pode.

O evento de lançamento de Meu menino vadio será na Livraria Travessa Ipanema (Rua Visconde de Pirajá, 572), a partir das 19h, no Rio de Janeiro.

testeLançamentos de janeiro

Confira as sinopses e trechos dos livros que publicaremos neste mês:

Cinquenta tons mais escuros, de E L James — Com capa inspirada no filme, a edição especial do segundo livro da trilogia tem conteúdo extra: fotos e comentários da autora sobre os bastidores da aguardada sequência cinematográfica e ainda um trecho antecipado de Cinquenta tons mais escuros pelos olhos de Christian, próximo romance de E L James. [Leia +]

O livro dos Baltimore, de Joël Dicker — O novo romance do autor de A verdade sobre o caso Harry Quebert revisita seu personagem mais emblemático: Marcus Goldman. Marcus teve uma juventude inesquecível em Baltimore, cidade em que passou seus melhores momentos ao lado da família até que um acontecimento mudou a vida de todos. Oito anos depois desse fatídico dia, Marcus ainda tenta montar o quebra-cabeça e desvendar o passado. [Leia +]

Regras simples: como viver tranquilo e organizado em um mundo cada vez mais complexo, de Donald Sull e Kathleen M. Eisenhardt — Depois de mais de uma década de estudos, os autores desenvolveram seis tipos de regras que vão ajudar os leitores a descomplicar a vida e atingir seus objetivos. [Leia +]

 

Aconteceu naquele verão, organizado por Stephanie Perkins — O livro reúne doze contos apaixonantes e surpreendentes de doze escritores amados pelos jovens, como Cassandra Clare e Veronica Roth. Com as mais diversas referências que agradam desde o leitor mais romântico aos fãs do seriado Black Mirror, o livro é ideal para quem adora histórias de amor de todos os tipos. [Leia+]

Como combater a fúria de um dragão, de Cressida Cowell — O emocionante desfecho da série Como treinar o seu dragão coloca frente a frente humanos e dragões. Quem vai vencer a Batalha Final? Repleto de ilustrações, ação, humor e mensagens inspiradoras, o combate agora caminha para o seu fim. [Leia +]

Antes que eu vá, de Lauren OliverSexta-feira, 12 de fevereiro, é o último dia de vida de Samantha Kingston, uma garota que até então tinha tudo: o namorado mais cobiçado do colégio, três amigas fantásticas e uma vida privilegiada. Mas ela recebe uma segunda chance. Sete “segundas chances”, na verdade. E, ao reviver o mesmo dia várias vezes seguidas, Samantha descobre, enfim, o verdadeiro valor de tudo o que está prestes a perder. O livro foi adaptado para os cinemas e estreia em março. [Leia +]

A batalha por WondLa, de Tony DiTerlizzi — O último livro da aguardada trilogia acompanha uma Eva Nove mais madura e corajosa, disposta a enfrentar seus maiores medos para garantir a segurança daqueles que ama. O livro será impresso em duas cores e com ilustrações assinadas pelo próprio autor. [Leia +]

Meu menino vadio: histórias de um garoto autista e seu pai estranho, de Luiz Fernando Vianna — O jornalista faz um panorama amplo e sincero sobre a experiência, os momentos de ternura e desespero na relação entre ele e seu filho com autismo. [Leia +]

Buracos Negros, de Stephen Hawking: O livro reúne o conteúdo de duas palestras emblemáticas do lendário físico sobre as complexidades que cercam um dos mais fascinantes mistérios do universo.  [Leia +]

A longa caminhada de Billy Lynn, de Ben Fountain: O romance traça um retrato ácido e debochado da sociedade e do circo da mídia. Durante a guerra do Iraque, uma equipe de TV registra uma violenta batalha de soldados americanos contra insurgentes iraquianos. O vídeo se espalha pelo Youtube e faz muito sucesso nos Estados Unidos. A grande repercussão faz com que os militares sejam convidados a cruzar o país com o objetivo de buscar apoio às tropas.  Eles se tornam celebridades e tentam aproveitar o momento antes de retornar à guerra. [Leia +]